Особенным детям из Коми помогают специалисты из России и Белоруссии
В столице Коми прошел двухдневный семинар «Ради будущего», организованный по инициативе детского фонда «Сила добра». Участники семинара учились правильному уходу за детьми с врожденными психоневрологическими патологиями.
По словам директора «Силы добра» Татьяны Козловой, обучающий семинар по оказанию помощи детям с тяжелыми врожденными психофизическими заболеваниями для их родителей и специалистов медицинских и социальных учреждений благотворительный фонд организовал на средства гранта одной из фармацевтических компаний.
Перед тем, как подать заявку на грант, фонд заключил с Кочпонским психоневрологическим интернатом соглашение о сотрудничестве, направленное на помощь детям. С руководством интерната, его персоналом обсудили проблемы, которые учреждение самостоятельно решить не может. Привлекли в помощь специалистов из ведущих центров России и Белоруссии.
Большая часть детей с тяжелой врожденной психофизической патологией мало мобильны. Организовать их обследование удобнее на месте проживания. Подопечным фонда, например, нужны консультации специалистов-генетиков, эпилептологов, ортопедов, реабилитологов. В ряде случаев после первичной консультации необходима госпитализация в федеральные центры для определения дальнейшей тактики лечения. Еще одной проблемой является организация питания.
Детям с врожденной тяжелой патологией психофизического развития усредненные нормы питания не подходят, потому что они разрабатывались для здоровых детей. Их фактический вес и рост не соответствуют биологическому возрасту. Рассчитывать питание каждого надо индивидуально с учетом множества особенностей. К сожалению, специалистов не хватает. И проблема актуальна как для России, так и для Белоруссии и других соседних стран, - рассказал БНК врач-педиатр, руководитель учреждения «Мир особенных детей» из Минска Алексей Анатольевич Момотов.
В Кочпонском ПНИ немало детей с проблемами опорно-двигательного аппарата. Им в помощь фонд привез команду реабилитологов из благотворительного фонда Геннадия Романова из Санкт-Петербурга. После общения со специалистами родители получили рекомендации и новые знания. Сами дети в ближайшее время, возможно, получат новую ортопедическую обувь, специально для этого с их ступней были сделаны гипсовые слепки. Для изготовления этой обуви фонду еще предстоит найти благотворителя.
Участники семинара провели консультации для родителей воспитанников социального центра «Лемью». Особенные дети в этом центре обучаются в течение года, на выходные и каникулы уезжая домой. В рамках этого же гранта в Сыктывкаре прошли консультации врача-эпилептолога.
Большинство пациентов из отделения Милосердия Кочпонского ПНИ, давно углубленно не обследовались. Именно поэтому были организованы выездные консультации к детям в ПНИ с целью определения дальнейшей тактики лечения, - рассказала Татьяна Козлова.
Принципам сенсорной интеграции и развития ребенка с психофизическими заболеваниями на семинаре и мастер-классе для родителей детей с редкими генетическими заболеваниями обучала педагог по дополнительному образованию фонда Аэлита Барышева. Ее занятия строятся с использованием материала, доступного каждому из окружения ребенка в домашнем быту, что может быть важно для семей с низким доходом.
Также впервые для родителей, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями, психологом фонда Наталией Питюлиной был организован групповой психологический тренинг. Встречи группы с психологом будут проходить один раз в месяц до конца 2018.
Реализовать пока получилось лишь около половины от задуманного. Чтобы завершить начатое, надеемся, привезти специалистов еще раз. Осенью ожидаем генетиков. Они проведут консультации и обучение. Часть диагностики будет проведена на месте. Также специалисты федерального центра отберут детей для дальнейших обследований и продолжения лечения в учреждениях по профилю заболевания ребенка. Подразумевается, что лечение будет организовано по квотам Минздрава Коми или в рамках Фонда обязательного медицинского страхования, - поделилась планами директор благотворительного фонда из Сыктывкара.
Источник: Информационное агентство БНКоми