В конце октября в Москве состоялся семинар для некоммерческих организаций (НКО), помогающих детям с онкозаболеваниями. Организатором этого семинара выступил фонд Чулпан Хаматовой «Подари жизнь». На семинар съехались представители 50-ти региональных благотворительных фондов и волонтёрских движений, которые занимаются помощью детям с онкологическими заболеваниями.

Республику Коми на этом семинаре представлял Коми региональный некоммерческий детский благотворительный фонд «Сила добра» в лице директора фонда Татьяны Козловой. После возвращения из столицы руководитель фонда встретилась с журналистом «Красного знамени».

– Татьяна Анатольевна, детская онкология — это страшный диагноз, услышав о котором многие родители не знают, что делать.

– Действительно, когда родители узнают, что у их ребёнка онкология, то они не знают, что делать, как себя вести, куда обращаться. Существует много мифов в области детских онкологических заболеваний. Сегодня медицинское сообщество, НКО, которые занимаются помощью детям с онкозаболеваниями едины во мнении, что детский рак – не приговор! В 80% случаях рак излечим, нужно только набраться терпения.

На семинаре нам предоставили возможность привести в регионы брошюрки для родителей и детей, в которых команда врачей РДКБ, команда фонда «Подари жизнь», психологов и детских художников доступно и красочно рассказали, что такое лейкоз, опухоли головного и спинного мозга, какое бывает лечение, какие бывают проблемы, как нужно себя вести после выписки из клиники домой.

– Как известно, семьи, сталкивающиеся с проблемой детской онкологии, переходят на лечение лекарственными препаратами, которые должны предоставляться бесплатно. Однако достать эти лекарства не всегда удаётся…

– Да, проблема с бесплатными препаратами существует и у нас в Коми. Что обычно делают родители в этом случае во всех регионах: обращаются в СМИ с целью сбора средств для покупки дорогостоящих импортных аналогов, привлекают администрацию к решению своих проблем.

Но очень редко процедура обращений к главному врачу, министерству здравоохранения выполняется в необходимых рамках требований к оформлению обращений; об обжаловании решений, обращении в прокуратуру и суды многие родители попросту не знают. Но каждый родитель должен знать, что, если лекарственный препарат не входит в перечень бесплатных лекарств, но имеется нетипичное течение болезни (наличие осложнений, наличие опасной комбинации лекарственных препаратов или существует индивидуальная непереносимость), возможен возврат средств, потраченных на приобретение необходимого лекарства через страховые компании. Это непросто, требует сбора большого количества документов, но даёт возможность компенсации.

Существует практика в Смоленске, когда препарат “Тимадол” покупается департаментом здравоохранения области для тех, кому он показан врачами. Такая практика имеется в Брянске по части приобретения препарата “Тасигма”.

– С лекарственными препаратами картина более-менее прояснилась, а как дело обстоит с качеством медицинского обслуживания?

– Много нового и полезного каждый из участников семинара узнал о зарубежных и федеральных клиниках, а точнее, об уровне врачебной порядочности и профессионализма в них. Существует негласный список клиник, которые зарекомендовали себя лишь как учреждения, позволяющие потратить собранные благотворителями средства на ненужные обследования, долгое платное пребывание в стенах клиники. При этом очень часто родители стараются помочь своему ребёнку всеми возможными способами, но эмоции не позволяют включить разум и услышать советы лечащих врачей. Эта ошибка бывает неисправимой, упускается время, когда ребёнок должен получать противогрибковую терапию, антибиотики.

Мы с коллегами из регионов решили негласно обменяться этой информацией и постараемся донести её до родителей и врачей на местах.

– Каковы результаты семинара?

– Участники семинара составили письма в Министерство здравоохранения РФ с просьбой решить вопросы пробелов законодательства РФ по части помощи онкологическим больным (лекарственное обеспечение, реабилитация, паллиативная помощь).

– Сразу возникает вопрос о наших детях, детях Республики Коми, которые получают лечение от онкозаболеваний.

– В нашей республике 150 детей стоят на учёте у онколога. К радости, в 2010 году у нас появилось отдельное отделение в ДРБ, в котором проходят лечение детки с диагнозом онкология. Но есть ещё ряд вопросов, которые необходимо решить: прежде всего приобрести необходимое количество электронных капельниц (инфузоматов), пульсаксиметров и тонометров, прикроватных мониторов, позволяющих оперативно предупреждать родителей и врачей о внезапно возникшем ухудшении состояния ребёнка. По лекарствам проблемы решаются.

– Но рано или поздно лечение заканчивается, и некоторым маленьким пациентам требуется паллиативная помощь. Как в больницах Коми с этим обстоит дело?

– Что касается паллиативной помощи, можно много спорить и много говорить. Но не всегда люди понимают, что паллиатив и хосписная помощь это не одно и тоже. Паллиатив начинается с момента постановки диагноза. Что это такое? Это создание всех возможных условий для того, чтобы процесс лечения не замыкался на введение лекарств, а дополнялся работой психологов, волонтёров. Очень многое в выздоровлении зависит от эмоционального фона, в котором семья находится в процессе лечения. А вот маленькая часть из паллиатива, которая связана с помощью детям, которым, по мнению специалистов, невозможно помочь, уже связана с дополнением паллиатива помощи в приобретении наркотических анальгетиков (не без участия лечащих врачей, которые дают назначения), приобретение противопролежневых матрасов и приспособлений, облегчающих состояние ребёнка. У нас в республике этого нет.

В новом законе «Об охране здоровья граждан» появится термин паллиативной помощи и рекомендации к обустройству определённого количества койко-мест в отделении детской онкологии, которые подразумеваются как хосписные койки. Моё мнение – за ребёнка надо бороться до конца, никогда нельзя говорить о том, что шансов нет. Очень часто мыслями возвращаюсь к сюжету федерального канала, когда безнадёжно больного мальчика привезли умирать в хоспис, а он через полгода своими ногами вышел из хосписа и вернулся к нормальной детской жизни.  Хороший уход, условия и соответствующая атмосфера в комплексе с продолжающейся противораковой терапией сделали хорошее дело. Никто из нас не может быть Богом и решать, у кого есть шанс жить, а у кого его нет. Василий Шукшин говорил: «За человека надо бороться до конца!» Я  с ним полностью согласна.

* Паллиативная помощь — это подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с проблемами угрожающего жизни заболевания, путём предотвращения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и лечению боли и других физических симптомов, а также оказанию психосоциальной и духовной поддержки.

Источник: Информационный портал Красное знамя. Автор: Алла Двоеглазова.