17 апреля 2015 года в столицу Коми приехали общественники и медики Санкт-Петербурга. Развитие поддержки пациентов с редкими и генетическими заболеваниями обсудили сегодня в Сыктывкаре в рамках конференции «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Сыктывкаре». Подробности - в видеосюжете Телеканала Юрган.