Пациентам с редкими заболеваниями

В этом разделе сайта мы постарались собрать и упорядочить информацию, которая поможет сориентироваться маленьким пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями и их родителям. Вся информация представлена в перечисленных ниже подразделах.*


Редкие (орфанные) заболевания

Подраздел содержит справочник редких (орфанных) заболеваний, отнесённых к данному виду Министерством здравоохранения Российской Федерации. Основанием для начала работы программы "7 нозологий" послужил Федеральный закон от 17.07.2007 № 132-ФЗ "О внесении изменений в федеральный закон о федеральном бюджете на 2007 год". Согласно данной федеральной программе, пациенты, страдающие 7 редкими и наиболее дорогостоящими в лечении заболеваниями, могут рассчитывать на бесплатное получение жизненно необходимых препаратов. Финансирование данного проекта осуществляется за счет бюджета Российской Федерации. Это относится к больным, страдающим:

  • гемофилией;
  • гипофизарным нанизмом;
  • рассеянным склерозом;
  • муковисзидозом;
  • болезнью Гоше;
  • злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей;
  • после трансплантации органов и (или) тканей.

Перечень лекарственных средств, отпускаемых по данной программе, утвержден Распоряжением Правительства Российской Федерации от 26.12.2015 № 2724р.

Перейти


Медицинские организации

Подраздел содержит справочник медицинских организаций, расположенных на территории Российской Федерации, чья деятельность связана с редкими заболеваниями. Представлена информация о местоположении учреждения, официальном сайте в сети Интернет, дана краткая справка о направлениях его работы и пр.

Перейти

Диагностика генетических и наследственных заболеваний

Медицинские организации, специализирующиеся на диагностике генетических и наследственных заболеваний, для удобства выделены в отдельный подраздел.

Перейти


Социально ориентированные некоммерческие организации

Подраздел содержит справочник социально-ориентированных некоммерческих организаций — благотворительных фондов и пациентских организаций, чья деятельность посвящена информационной, организационной, финансовой помощи и самим пациентам с редкими заболеваниями, и их семьям.

Перейти


Законодательные акты

Подраздел содержит информацию об основных нормативных правовых актах Российской Федерации в сфере здравоохранения, в том числе касающихся редких (орфанных) заболеваний.

Перейти


Делимся опытом

В подразделе представлены статьи, которые, на наш взгляд, могут быть полезны, в первую очередь, тем, кто только-только столкнулся с проблемой и пребывает в состоянии нехватки структурированной информации. Статьи помогут сориентироваться в этой непростой теме, понять, как следует действовать, и понять, что вы не одиноки!

Перейти


Полезные ссылки

В подразделе Вы найдете ссылки на полезные интернет-ресурсы, где размещены электронные сервисы и информационные материалы, ориентированные в том числе на пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

Перейти


* Раздел и подразделы находятся на стадии наполнения.