Конференция проводилась 27-29 сентября в г. Сыктывкаре. Организаторы конференции: Минздрав Коми, ФГБУ "Научно-исследовательский институт эксперементальной медицины" СЗО РАМН, АНО "ГЕНОМ", КРНДБФ "Сила Добра", "Всеросссийский союз пациентов", при поддержке ОНФ РК и Уполномоченного при Главе РК по правам ребенка.

27 сентября конференцию посетили сотрудники из медицинских и социальных учреждений Республики Коми, а также студенты медицинских ВУЗов. Весь день проходили лекции гостей фестиваля по следующим направлениям:

• правовое регулирование лечения пациентов с орфанными заболеваниями;
• организация системы гражданского контроля в сфере здравоохранения;
• выявление и медицинское сопровождения людей с мукополисахаридозом, болезнью Гоше и болезнью Фабри,острой порфирии, проксизмальной ночной гемоглобинурии, аГУС;
• создание и ведение регистров пациентов и клинико-социальные аспекты терапии редких заболеваний крови.

28 сентября мы провели чудесный Пациентский день. Кроме индивидуальных консультаций специалистов, семьи с детьми, болеющие генетическими болезнями прошли школу для пациентов на тему "Правовые аспекты лечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями" совместно с Уполномоченным при Главе Коми по правам ребенка, обучились секретам работы с детьми, получили индивидуальные рекомендации для своих малышей у психолога из Санкт-Петербурга  Игоря Ремовича.

Конечно, не обошлось без клоунского десанта общественного движения "Красный нос". Мастер-классы провел и  наш доброволец Аэлита Борисовна. И еще у нас появились новые друзья из Педколлежда имени Куратова!

Наши мероприятия подытожило собрание 29 сентября с принятием резолюции, в которой мы, мамы детей, страдающими орфанными заболеваниями, общественные организации, депутаты Государственного Совета Республики, Уполномоченный при Главе РК по правам ребенка, ОНФ РК просим правительство Российской Федерации разработать программы софинансирования регионов в части лекарственного обеспечения орфанных заболеваний.

Спасибо нашим гостям, нашим врачам, нашим мамам, нашим добровольцам и нашим благотворителям за теплую атмосферу! Отдельное спасибо руководителю АНО "ГЕНОМ" Елене Аркадьевне Хвостиковой!