17-18 апреля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», Республиканский центр дополнительного образования ГАУДО РК «РЦДО» и Региональный некоммерческий детский благотворительный фонд «Сила Добра» проведут конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Сыктывкаре».

В рамках двухдневной конференции медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, а также социально ориентированными некоммерческими организациями (СО НКО) будут рассмотрены вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями и детей с повреждением центральной и периферической нервной системы (ЦНС), трудоустройства и занятости инвалидов, распространения опыта НКО по улучшению качества жизни людей с инвалидностью, необходимости межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий для решения этих вопросов.

В последнее время пациенты с редкими заболеваниями находятся под пристальным вниманием государства, как одна из наиболее сложных категорий населения нашей страны, в части оказания медицинской помощи. Уже достаточно хорошо развита система помощи пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и повреждением ЦНС, созданная специалистами здравоохранения и социальной сферы при взаимодействии с пациентскими общественными объединениями. Как проходит диагностика, по каким симптомам можно заподозрить заболевание? Где и как получить лечение? Кто поможет защитить права пациентов на достойную жизнь? Это и многое другое обсудят на конференции представители органов власти, врачи, специалисты социальной сферы и НКО из Республики Коми и Санкт-Петербурга.

Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими генетическим заболеваниями и повреждением ЦНС будет организована акция «Вместе ради детей», включающая развлекательную программу с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры. Для родителей пациентов проведут бесплатные консультации специалисты Регионального благотворительного фонда «Реабилитация ребенка. Центр Г. Н. Романова» и представителей СО НКО Санкт-Петербурга.

Конференция проводится при поддержке Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, Министерства здравоохранения РФ, Министерства труда и социальной защиты РФ, Министерства здравоохранения Республики Коми, Министерства труда и социальной защиты Республики Коми.

Адрес проведения конференции: г. Сыктывкар, ул. Коммунистическая, д. 3. 

Контакты для представителей СМИ: Етерскова Анастасия Владимировна, тел: 8950-020-66-31

В рамках конференции "Редкие, но равные", организатором которой является ГАООРДИ, мы ждем в гости НП"Организация помощи больным муковисцидозом" в лице её директора Юлии Шамановской. С Юлией можно пообщаться 16-18 апреля.