Черникова Глафира (СБОР ОТКРЫТ)

На 06.12.2018 оплачена одна упаковка Рапамуна, которая передана в семью Глафиры.

28 декабря доставлены еще 5 упаковок Рапамуна, ранее оплаченные собранными для Глафиры средствами (235 000руб). Этого лекарства хватит до июня 2019 года.

 

Друзья! Знакомьтесь, Глафира. У девочки нейрофиброматоз 1типа, плексиформная нейрофиброма малого таза.

Девочка бодра и любознательна, очень общительна и легко находит общий язык со сверстниками. 

По жизненным показаниям по рекомендации федерального центра РДКБ г.Москвы (Протокол заседания врачебной комиссии от 11.10.2018 №131) маленькой жительнице с.Айкино 4-летней Глафире назначен препарат "Сиролимус"(Рапамун). У девочки редкое заболевание которое прогрессирует. Остановить болезнь помогает лекарство. Районная больница не может закупать Рапамун, так как он не входит в перечень 24 нозологий и перечень лекарств, применяемых при амбулаторном лечении. Министерство Здравоохранения Коми рекомендует приобрести препарат за счет иных средств. Так как девочка уже начала принимать препарат и родители видят улучшение в состоянии здоровья, останавливать прием лекарств нельзя.

В выписке имеется запись: препарат назначен по жизненным показаниям для предотвращения прогрессирования основного заболевания, ЗАМЕНЕ НЕ ПОДЛЕЖИТ! Стоимость 1 упаковки Рапамун от 46 000 руб. ! упаковки пока хватает на 1,5 мес. Курс лечения 2 года. Если у вас есть желание и возможность помочь Глаше, сделать это можно ознакомившись с вариантами помощи на сайте фонда. Важно указать в назначении платежа: благотворительный взнос для Черниковой Глафиры. http://fond-siladobra.ru/content/esli-hotite-pomoch